Der Kampf gegen seltene Erkrankungen: Hürde und Hoffnung, Odyssee und Innovation

Die Wahrscheinlichkeit, dass jede/r von uns direkt oder indirekt mit einer seltenen Erkrankung konfrontiert wird, ist überraschend hoch. Auch wenn unter den einzelnen seltenen Erkrankungen jeweils nur wenige Menschen leiden, betreffen die über 6.000 bekannten seltenen Krankheiten zusammen genommen Millionen von Menschen. Seltene Erkrankungen stellen eine besondere Herausforderung im Gesundheitssystem dar. 

Trotz ihrer Bedeutung werden diese Krankheiten oft als "Waisen der Medizin" bezeichnet, da sie aufgrund ihrer Seltenheit weniger Aufmerksamkeit, Forschung und Ressourcen erhalten.
Für Betroffene bedeutet dies häufig einen langen, mühsamen Weg bis zur korrekten Diagnose und einer wirksamen Behandlung. In diesem Artikel beleuchten wir die besonderen Herausforderungen, die seltene Erkrankungen mit sich bringen - von den Hindernissen innerhalb des Versorgungssystems über besondere Schwierigkeiten in der Notfallmedizin bis hin zu den Hoffnungen, die technologische Innovationen bieten.